Réduire le TSPT chez les parents de patients atteints d’un trouble métabolique héréditaire rare en utilisant l’EMDR

Un article Réduire le TSPT chez les parents de patients atteints d’un trouble métabolique héréditaire rare en utilisant l’EMDR : une étude de cas, de Conijn, T., Haverman, L., Wijburg, F. A., & De Roos, C., publié dans Orphanet Journal of Rare Diseases

 

Article publié en anglais – accès libre en ligne

Résumé 

Les parents d’enfants souffrant d’erreurs innées graves du métabolisme sont souvent confrontés à des événements stressants liés à la maladie de leur enfant et sont par conséquent à risque élevé de développer un trouble de stress post-traumatique (TSPT) parental. 

L’évaluation et le traitement ultérieur du TSPT chez ces parents ne sont cependant pas courants dans la pratique clinique. 

Le TSPT peut être traité efficacement par la désensibilisation et le retraitement des mouvements oculaires (EMDR), mais aucune étude n’a encore été menée concernant l’effet de l’EMDR sur le TSPT parental. 

L’EMDR est généralement proposé en plusieurs sessions hebdomadaires, ce qui peut empêcher la participation des parents car ils sont généralement surchargés par les soins continus et souvent intensifs de leur enfant. Par conséquent, nous avons offert une thérapie EMDR limitée dans le temps avec un maximum de quatre séances sur deux jours suivants à deux parents de patients atteints de mucopolysaccharidose de type III (MPS III) pour explorer ses effets potentiels. 

 

Les résultats qualitatifs et quantitatifs ont été utilisés pour évaluer les effets du traitement. 

Les deux parents se sont sentis plus résilients et compétents pour faire face aux difficultés futures liées à la maladie de leur enfant, et aucun effet indésirable n’a été signalé. 

Les résultats quantitatifs ont montré une diminution cliniquement significative des troubles de stress post-traumatique et de la détresse psychologique comorbide entre le pré-traitement et le post-traitement, et ces effets bénéfiques ont été maintenus lors du suivi. 

 

En conclusion, l’EMDR à durée limitée peut être un traitement très pertinent pour les parents traumatisés d’enfants atteints de MPS III, et probablement aussi pour les parents d’enfants atteints d’autres troubles progressifs rares. 

 

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour valider l’efficacité de l’EMDR dans cette population spécifique.

Discussion

Cette étude rapporte les effets d’une thérapie EMDR limitée dans le temps chez deux parents de patients MPS III non apparentés. Un maximum de quatre séances d’EMDR programmées sur deux jours se suivants a entraîné une diminution significative des troubles de stress post-traumatique et de la détresse psychologique comorbide dans les deux cas. De plus, aucun effet indésirable n’a été signalé. 

 

L’ampleur et la persistance des effets au suivi dans notre étude sont remarquables, en particulier dans le contexte de l’évolution progressive et sinistre de MPS III, provoquant généralement un stress quotidien permanent pour toute la famille [4, 15]. La plupart des patients TSPT traités par EMDR tentent de faire face aux symptômes traumatiques résultant d’événements passés, délimités dans le temps, alors que les parents d’enfants progressivement malades connaîtront de multiples traumatismes au cours de la maladie, et peuvent encore plus souffrir des menaces attendues, futures crises médicales et mort prématurée. 

 

Les souvenirs traumatisants et les flash forward décrits dans cette étude peuvent fournir des informations précieuses pour les professionnels médicaux et psychologiques sur les événements traumatiques potentiels pour les parents d’enfants atteints de troubles progressifs rares. Puisque les deux parents ont indiqué que le fait de recevoir le diagnostic de leur enfant restait l’un des souvenirs les plus stressants, nous sommes convaincus que l’orientation directe vers un psychologue de la santé au moment du diagnostic devrait être une prise en charge standard, ce qui est une pratique courante dans les troubles de l’enfance moins rares. Nos données révèlent également l’importance de l’identification des représentations flash forward liées aux futurs «pires scénarios», qui a également été récemment mise en évidence dans une étude pilote sur l’effet de l’EMDR chez les patients atteints de sclérose en plaques [31]. L’identification et le traitement des représentations instantanées peuvent être essentiels pour un traitement EMDR réussi pour les parents d’enfants progressivement malades. 

 

En général, nos résultats, en combinaison avec la prévalence élevée du TSPT parental dans cette population, soulignent l’importance du dépistage structurel des troubles de stress post-traumatique, par exemple en utilisant les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM). Un traitement précoce et efficace du TSPT parental est essentiel, tant pour la santé des parents que pour celle de l’enfant. Même quelques troubles de stress post-traumatique peuvent avoir une influence significative sur divers domaines parentaux, tels que la capacité à répondre de manière sensible aux besoins de l’enfant ou la satisfaction parentale, qui peuvent tous avoir un impact négatif sur le fonctionnement psychosocial de l’enfant [19, 32, 33]. Il a en effet été montré dans d’autres populations pédiatriques, comme le cancer pédiatrique, que les troubles de stress post-traumatique parental étaient associés à des problèmes psychosociaux (par exemple des problèmes de comportement) chez l’enfant [34]. 

 

L’une des limites de cette étude était que le moment des mesures de suivi n’était pas le même pour les deux parents. Un participant (la mère) a effectué la troisième mesure à 9 mois au lieu de 3 mois après le traitement, suite à plusieurs rappels du chercheur. Cela montre que même le fait de remplir des questionnaires peut exiger beaucoup d’efforts de la part des parents, souvent surchargés par les soins intensifs et complexes de leur enfant malade. Par conséquent, l’utilisation d’instruments de dépistage brefs à des heures standard dans les recherches futures est recommandée. 

 

En conclusion, l’EMDR à durée limitée pourrait être un traitement efficace pour réduire considérablement le stress post-traumatique et la comorbidité chez les parents d’enfants atteints d’une maladie évolutive. Le petit nombre de parents inclus dans cette étude ne permet pas de tirer des conclusions définitives. Cependant, les résultats prometteurs et cliniquement pertinents de ce rapport devraient stimuler de futures études telles que les ECR pour valider l’efficacité de l’EMDR pour les parents traumatisés d’enfants atteints de troubles progressifs rares.

En savoir plus 

Références de l’article Réduire le TSPT chez les parents de patients atteints d’un trouble métabolique héréditaire rare en utilisant l’EMDR : une étude de cas :

 

  • auteurs : Conijn, T., Haverman, L., Wijburg, F. A., & De Roos, C.
  • titre en anglais : Reducing posttraumatic stress in parents of patients with a rare inherited metabolic disorder using eye movement desensitization and reprocessing therapy: a case study
  • publié dans : Orphanet Journal of Rare Diseases, 16(1), 126.
  • doi : 10.1186/s13023-021-01768-7

 

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